宁夏回族自治区孤独症谱系障碍儿童家庭养护现状及支持资源需求调查研究

杨国芬; 张佳琪; 黄丽华

doi:10.3969/j.issn.1672-4933.2026.05.017

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宁夏回族自治区孤独症谱系障碍儿童家庭养护现状及支持资源需求调查研究

康复教育 | 更新时间：2026-10-08

- 宁夏回族自治区孤独症谱系障碍儿童家庭养护现状及支持资源需求调查研究
- A Survey on the Current Status of Family Care and Support Resources for Children with Autism Spectrum Disorder in Ningxia
- 中国听力语言康复科学杂志 2026年24卷第5期页码：539-542
- 作者机构：
  
  宁夏回族自治区残疾人康复中心银川 750000
- 作者简介：
  
  杨国芬本科康复治疗师；研究方向：儿童早期康复
  黄丽华，E-mail：645693426@qq.com
- 基金信息：
- DOI：10.3969/j.issn.1672-4933.2026.05.017
  中图分类号： R67.92
- 收稿：2026-01-12，
  
  修回：2026-04-28，
  
  录用：2026-05-29，
  
  纸质出版：2026-09-15
- 稿件说明：
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杨国芬,张佳琪,黄丽华.宁夏回族自治区孤独症谱系障碍儿童家庭养护现状及支持资源需求调查研究[J].中国听力语言康复科学杂志,2026,24(05):539-542.

YANG Guo-fen,ZHANG Jia-qi,HUANG Li-hua.A Survey on the Current Status of Family Care and Support Resources for Children with Autism Spectrum Disorder in Ningxia[J].Chinese Scientific Journal of Hearing and Speech Rehabilitation,2026,24(05):539-542.
杨国芬,张佳琪,黄丽华.宁夏回族自治区孤独症谱系障碍儿童家庭养护现状及支持资源需求调查研究[J].中国听力语言康复科学杂志,2026,24(05):539-542. DOI： 10.3969/j.issn.1672-4933.2026.05.017.

YANG Guo-fen,ZHANG Jia-qi,HUANG Li-hua.A Survey on the Current Status of Family Care and Support Resources for Children with Autism Spectrum Disorder in Ningxia[J].Chinese Scientific Journal of Hearing and Speech Rehabilitation,2026,24(05):539-542. DOI： 10.3969/j.issn.1672-4933.2026.05.017.

摘要

目的

了解宁夏回族自治区孤独症谱系障碍（ASD）儿童家庭养护现状、照顾者负担、文化水平及支持需求等，填补西部民族地区ASD儿童家庭研究的空白，为构建本土化、精准化的社会支持体系、完善公共卫生服务政策提供科学依据。

方法

选取宁夏自治区34家康复定点机构262名ASD儿童主要照顾者为研究对象，设计调查问卷，面向家长开展横断面调查，内容包括一般人口学资料、家庭经济与康复支出、照顾者负担、心理状态及支持需求。采用SPSS 27.0进行统计分析。

结果

被调查者中73.66%为专职照顾者，家庭年收入≤4万元占38.93%，ASD儿童康复费用除政策支持外，家庭自付比例达53.43%；照顾者普遍存在中度及以上照护负担，4.57%存在明显消极心态，表现为焦虑、抑郁、照料倦怠、社会退缩等；家庭迫切需求居家康复技能培训与常态化心理支持。

结论

宁夏回族自治区ASD儿童家庭呈现专职照护普遍、经济负担沉重、心理压力突出、专业需求强烈的特征，亟需构建经济救助+康复赋能+心理支持+社区服务的四位一体综合支持模式。

Abstract

Objective

To understand the current status of family care-giving

caregiver burdens

educational attainment and support needs among families of children with autism spectrum disorder (ASD) in Ningxia

fill the research gap regarding families of children with ASD in western ethnic-minority areas

and provide scientific evidence for developing localized and targeted social support systems and optimizing public health service policies.

Methods

262 primary caregivers of children with ASD were recruited from 34 designated rehabilitation institutions for autistic children across Ningxia. Based on literature review and practical conditions

a cross-sectional questionnaire survey was administered to parents. The questionnaire covered general demographic information

household incomes and rehabilitation-related expenditures

caregiver burdens

psychological status

and support needs. SPSS 27.0 software was used for statistical analysis.

Results

73.66% of the caregivers were full-time carers. 38.93% of the participating households reported an annual income of no more than 40

000 RMB. After deducting policy-subsidized portions

families still bore 53.43% of total rehabilitation-related costs out of pocket. Most caregivers experienced moderate-to-severe care-giving burdens

and 4.57% exhibited marked negative mental states manifested as anxiety

depression

care-giving burnout and social withdrawal. The most urgent family needs were home-based rehabilitation skill training and regular psychological support.

Conclusion

Families of children with ASD in Ningxia are characterized by prevalent full-time care-giving

heavy financial burdens

prominent psychological stress and strong demand for professional services. A four-in-one integrated support model combining financial assistance

rehabilitation capacity-building

psychological support and community-based services is urgently required.

关键词

Keywords

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